- Hilfe für alle Kinder - Kirsten Wendt
Die Diagnosen, mit denen man als Eltern eines behinderten Kindes konfrontiert wird, sind schockierend und lassen anfangs rationales Denken kaum zu. Längst nicht jedes Baby oder Kind, das Entwicklungsverzögerungen oder Besonderheiten aufweist, bekommt überhaupt eine Diagnose, und kleine Patienten, die in einen Unfall gerieten, werden von heute auf morgen in eine neue Realität katapultiert. Schwangere Frauen und ihre Partner müssen damit klarkommen, dass das zukünftige Leben mit dem noch ungeborenen behinderten Kind ganz anders aussieht, als man es sich zuvor vorgestellt hat. Ein langer und ungewohnter Weg liegt vor der ganzen Familie.
Bitten Sie freundlich, aber hartnäckig bei Fachleuten um Hilfe
Es sollte nicht davor zurückgescheut werden, bei allen in Frage kommenden Personen um Hilfe zu bitten. Fachleute sind häufig auskunftsfreudiger, als sie auf den ersten Blick im Klinik- oder Therapiealltag wirken mögen.
Auch ist es nicht verboten, Mediziner und Therapeuten des Vertrauens zu fragen, was diese an Stelle Betroffener täten. Oft bekommt man so gute Kontaktadressen genannt. Sämtliche Unterlagen, Arztberichte und Ergebnisse sollte man stets gut geordnet und abgeheftet dabei haben. Auch schriftliche Anfragen an Fachleute, die einem selbst noch nicht bekannt sind, führen gerne zu wertvollen weiteren Handlungen. In diesem Fall sind immer die wichtigsten Unterlagen in Kopie beizufügen.
Tauschen Sie sich mit anderen Eltern behinderter Kinder aus
Wie soll man damit umgehen, wenn erklärt wird, dass das eigene Kind mit einer schweren Stoffwechselkrankheit nicht lange leben wird? Welche Gefühle überkommen Eltern, wenn ihr zuvor kerngesundes Kind nach einem Unfall in Zukunft im Rollstuhl sitzen muss? Was geht in einer Mutter vor, deren Sohn unerklärliche Verhaltensweisen aufweist und in keiner Kindergruppe länger als eine Stunde bleiben kann? Welcher Vater kann wirklich akzeptieren, dass seine Tochter im Wachkoma liegt?
Die Liste der Erkrankungen und Störungen ist leider schier unendlich und die Schicksale der Betroffenen mitunter so schwer zu ertragen, dass die Umwelt oft nicht weiß, wie man richtig reagieren kann. Infolgedessen ziehen sich Familienmitglieder, Freunde und Bekannte häufig zurück. Zu erklären, welche Umstände solch ein Leben machen kann und wie allein man sich in dieser Situation fühlt, ist für Betroffene schwer. Richtig nachvollziehen können mitunter diese Hürden und Gefühle meist nur andere Leidensgenossen.
Besuchen Sie Selbsthilfegruppen, Elternstammtische oder Internet-Foren
Ein Austausch in Selbsthilfegruppen, Stammtischen oder im Internet-Forum REHAkids ist ein rettender Anker, weil man sich hier nicht nur über Schlafmangel, Ausgrenzung und Zukunftsängste unterhält, sondern auch über existentielle Dinge, die nicht ausgeklammert werden dürfen. Es ist leider nicht so, dass man von einer helfenden Hand geleitet wird, die einem Schritt für Schritt erklärt, wo man einen Behindertenausweis und Nachteilsausgleich beantragt, welche Hilfsmittel einem zustehen und wie die unterschiedlichen Pflegestufen beantragt werden. Ein wahrer Diagnose-Marathon wird von vielen Familien bewältigt, und die Wahl des richtigen Mediziners wird einem nicht immer leicht gemacht. Therapien müssen gefunden werden, Anträge für Aufenthalte in Kur-Kliniken verfasst und passende Betreuungsmöglichkeiten, Kindergärten und Schulen ausgewählt werden. Welche Gelder einem zustehen und ob besondere Versicherungen abgeschlossen werden sollten, dieses und noch viel mehr erfährt man von anderen Angehörigen besonderer Kinder.
Solche Tipps sind für viele Eltern mittlerweile unentbehrlich geworden. Zusätzlich gibt es noch einen weiteren großen Plus-Punkt für Plattformen dieser Art: Man ist nicht mehr allein. Den ganzen Tag nur kämpfen mag keiner. Umso angenehmer ist es, Gleichgesinnte zu finden und das Leben mit seiner Familie so gut es geht zu genießen.
Sollte Ihr Kind ein Schädel-Hirn-Trauma erlitten haben, lesen Sie bitte hier weiter.
